Fibromialgia y Yo

Recuerdo que una vez que estaba pasando por un mal momento, entre lágrimas le pregunté a mi mamá por qué una persona tiene que vivir pruebas difíciles, a lo que ella me respondió que cuando superas las malas situaciones, puedes ayudar a las demás personas compartiendo tu aprendizaje.

En aquel entonces no podía encontrar razón al hecho de pasar por malos momentos para luego ayudar a otros.


Hablar de fibromialgia me resulta muy difícil por dos razones. La primera es que aún no he querido asumir que fui diagnosticada con una enfermedad crónica inusual, que yo asemejo a un fantasma y que no logro identificar con claridad. Esto es porque la fibromialgia son un conjunto de síntomas que vienen y van. A veces estoy bien, a veces tengo un solo síntoma, a veces los tengo todos…

La otra razón por la que me cuesta hablar de esta enfermedad, es que me produce vergüenza. Me avergüenza asumir y decir que tengo una enfermedad que me limita, que compromete mi capacidad cognitiva, mi memoria, mi capacidad para el manejo del estrés, y que me provoca episodios de dolor que me pueden anular por completo. A pesar de que tener esta enfermedad no es mi culpa, siento vergüenza sentir un cansancio arropante, que me tumba en la cama hasta tarde en la mañana, y que hace que los quehaceres de la casa, se vuelvan una odisea.

Además de todo esto siento miedo, porque tengo dos hijos pequeños a los que les dedico mi amor y pensamiento diario. Ellos son el sueño de mi vida hecho realidad. Pero pienso, ¿será bueno tomar tantos medicamentos? Si no hallo un estilo de vida saludable que me ayude a llevar de la mejor manera esta condición, ¿estaré bien para ellos?, ¿cómo serán mis años dorados? ¿Cómo estará mi cuerpo y mi mente? L

Pues bien, decidí hacer este post porque quiero ayudar. Hubiera podido quedarme callada y no hacerlo público, porque al asumir que tienes una condición limitante, debes entender que estás en un lugar desventajoso ante las posibilidades laborales. Para hacerlo más claro: ¿quién te va a contratar a riesgo de saber que puedes pasar episodios de desconcentración agudos y que cualquier momento de estrés, por más sencillo que sea, puede ocasionarte una manifestación física dolorosa e inhabilítate? Sólo una persona con suficiente empatía y caridad.

Quiero ayudar. Quiero unir voluntades para crear un centro de diagnóstico y tratamiento de fibromialgia en Caracas. Quiero profesionalizar una fundación que se dedique con impecable funcionamiento, a divulgar acerca de las enfermedades relacionadas al estrés; que una a profesionales con vocación que no menosprecien a un paciente, ni lo juzguen por no conocer su diagnóstico; un lugar de encuentro entre pacientes, para que se apoyen hablando en un mismo lenguaje; un centro de apoyo e información a los familiares; y que sobre todo, sea un lugar en donde se pueda diseñar un plan de salud, que ayude a manejar este reto de vida.

 Les comento que me dedicaré a pedir ayuda a las personas bondadosas que conozco, y me concentraré en reunir fondos para hacer posible esta iniciativa. Quiero llevar este mensaje a los medios de comunicación, para que sean parte activa en el nacimiento de una casa para pacientes que sufren en silencio las agujas del dolor y la depresión. Hay mucho por hacer.

Por otra parte, seguiré llevando a cabo los grupos de WhatsApp “Un Café por Balanza”, porque creo que es el árbol que sembré para ayudar a las personas a bajar los niveles de estrés, a comer sano y ejercitarse como estilo de vida y decisión personal tomada desde el amor y la consciencia hacia nosotros mismos. Es un lugar para aprender a comer, a cuidarnos, a querernos y a ser asertivos con los sueños y metas que duermen en nuestro corazón. Además, es una forma de mantenerme activa y tener algún ingreso que haga viable seguir con mi propósito de crear una sede para hablar de fibromialgia. Más información aquí.

Si quieres unirte a esta iniciativa, por favor escríbeme al correo nadialucia1312@gmail.com

Cualquier aporte será bien recibido y bendecido por la mirada amorosa de Dios.



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